はじめに
医ケア児と暮らす中で、「これ、家で見守っていいの？それとも病院？」と迷う瞬間は突然やってきます。
判断基準は本やガイドには載っていない。
実際は、
- 子どもの状態
- 過去の経験
- 医師の判断
- 親の直感
全部を合わせて、その場で決めるしかありません。
ここでは、わが家が実際に “在宅か病院か”で本気で悩んだ4つのこと と、
PICUにいた娘を「家に帰す」と決めた 人生最大の判断 をまとめました。
こちらの記事では在宅医療と病院受診の違いをまとめています。
１.熱が下がらない：初めて「在宅じゃ無理かも」と思った日
普段なら風邪のような症状でも在宅で治してきた娘。
でも3日ほど、熱が下がらず、不安だけが増えていきました。
往診の先生に相談したところ、
先生
病院で検査してみよう。紹介状を書くからね。
と指示を頂き、病院へ。
しかし・・・
- 血液検査は特に異常なし
- 血糖が低いと言われた（ただ、検査が長くミルクタイミングがずれていただけかも）
病院の先生からは
先生
原因がわからないので入院管理もありですよ。
と言われましたが、
娘は在宅のほうが落ち着くタイプ。
迷った末に 入院はせず、在宅で治療 を選びました。
結果、無事に回復。
2.再び発熱：病院受診を回避し、在宅で抗生剤治療した日
2回目。今回も熱が下がらず、病院受診が候補に。
でも往診の先生と状態を見て、
「在宅で抗生剤治療でいける」と判断。
- 在宅点滴なし
- 抗生剤の内服調整
- 状態観察を細かく
これで乗り越えられました。
1回目の「在宅で治った経験」が、ここで判断を支えてくれた気がします。
3.呼吸が急変：酸素50％台まで落ち、迷う余地なく病院へ走った日
ある日、くしゃみが増え、今まで少し外せていた呼吸器を外すと
すぐ気絶するレベルで酸素が低下 するようになりました。
濃縮器の酸素をMAXにしても 85％。
これは明らかに「迷う段階じゃない」。
往診の先生にもすぐ
「病院へ行って！」
と言われ、急いで向かうことに。
移動中も酸素は 50％台まで低下。
病院到着後はPICUへ直行し、
次に会ったときには娘は・・・
- 挿管
- 両手足に点滴・モニター
- 鎮静状態
4.CV感染：本来は病院で入れ替えが必要。でも在宅に賭けた日
CVの感染が疑われたとき、先生からの説明はこうでした。
先生
普通は抜去または入れ替え。入れ替えるなら必ず病院へ。
でも、PICUでのつらい記憶が残っていて、
「できるなら家で治したい」
という気持ちがとても強かった。
往診の先生は最大限応えてくれて、
- 強力な抗生剤
- 先生自身も初めて(娘のカテーテルだと)の“エタノールロック”
これを在宅で実施。
結果、在宅で治せた。
番外編：PICUから「家に帰る」と決めたとき
状態が悪化し、終末期の説明を受けたPICU入院。
ここで私は、夫にLINEを送りました。
いちごは頑張っているけれど、ここからすごく良くなる可能性は低いみたい。
おうちに帰りたいなら今しかないかもしれないって。
ドクターカーでの移動中に急変するリスクもあるみたい。PICUにいれば少し命は長くなるかもしれないけど、
でも、それも保証はない。それなら、ただPICUで最期を待つのではなく、
おうちに“帰る”という挑戦をさせてあげて、成功すれば最高だし、
もし途中でダメになってしまっても、その挑戦には意味があると思う。
なんだかんだ、理由を見つけて、私はいちごと一緒におうちに帰りたいと思ってる。
夫と気持ちを確認し、娘と家に帰る道を選びました。
こちらの決断については、ぜひこちらの記事もご覧ください。
おわりに
在宅医療も病院医療も、どちらも必要。
片方では足りない場面が必ずある。
今回の5つのエピソードで学んだのは、
親は「最善を選び続ける」しかできない
ということ。
そしてそれは、
- 間違いではない
- 後悔ではない
- その子の人生を一番想った選択
なんだと思っています。
少しでも、同じように迷うママ・パパの気持ちが軽くなれば嬉しいです。
