医療的ケア児の娘の1日｜1歳半までの生活リズムを振り返って

2025年11月8日2025年11月29日

このブログを始めたきっかけは、医療的ケア児のリアルを知ってもらいたいという思いからでした。

今回は、娘が1歳半までの頃、どんな1日を過ごしていたのかを振り返って書いてみようと思います。
今はもう2歳になり、少しずつ生活のリズムも変わってきたけれど、当時の記録を残しておくことにも意味がある気がしています。

現在の生活リズムについてはこちらの記事をご覧ください。

※この記事で紹介している医療的ケアや使用物品の写真は、当時の使用例です。実際の使用方法は必ず主治医・看護師の指導に従ってください。

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1歳半までの娘は、朝9時ごろに起きるのが日課でした。
1日のスタートは浣腸とオムツ替えから。
その後にミルクと薬の注入、そして吸入を行います。

朝はケアが続く時間。まだ眠そうな顔の娘を前に、慎重に、でも慣れた手つきで進めていました。

シリンジとカテーテルを組み合わせて使い、先生に処方してもらった浣腸液をシリンジに吸い取ります。
エアーが入らないように先端まで液を満たし、約3センチほどカテーテルを挿入してゆっくり押す。
終わったらオムツで軽く押さえて、しばらくお腹をマッサージ。

この流れも毎日の大事なケアのひとつでした。

粉ミルクをお湯で溶かして冷まし、シリンジで栄養カテーテルへ注入します。
エアー抜きや胃の位置の確認は欠かせません。
薬も同様に入れますが、漢方があるので詰まり防止のために細かく潰して溶かしていました。

手間はかかるけれど、娘に栄養を届ける大切な時間。
注入が終わると「今日もちゃんと飲めたね」と心の中でつぶやいていました。

娘には気管軟化症があるため、吸入は欠かせません。
酸素モニターを見ながら、状態に合わせてマスクを外して行ったり、そのまま続けたり。
吸入後に呼吸が落ち着いて、モニターの数値が安定してくると、私もようやく安心できました。

週3日は13時に訪問看護師さんが来てくれました。
体温測定や吸入、ミルク注入の補助、オムツ替えなどをしてもらい、その間に私は夕食の準備を。
看護師さんと娘の様子を一緒に確認する時間は、私にとって心強いものでした。

他の日は私ひとりでケアを行っていましたが、少しずつリズムをつかめるようになっていったのもこの頃です。

16時にミルクを注入し、夜のケアは20時ごろから始まります。
浣腸、沐浴、ミルクと薬の注入、吸入、そして21時の入眠。

沐浴の時はモニターと呼吸器を外すので、気が抜けません。
お湯に入れた瞬間、娘が気持ちよさそうに力を抜く姿を見ると、私も少し安心できました。

お風呂上がりはすぐに酸素モニターとマスクを装着。
顔色と呼吸の確認は欠かさず行っていました。

夜中1時と5時にはオムツ替えとミルク。
1日のほとんどをケアに費やしていた気がしますが、ウトウトしながらミルクを飲む娘の姿は、眠気を吹き飛ばしてくれるほど可愛かったです。

訪問診療やリハビリ、相談員さんや保健師さんの訪問があったり、親戚や友人が来てくれる日もありました。
でも、娘には呼吸器やモニターがつながっているため、部屋を移動して家事をするのは一苦労。
寝ている時間を見計らって掃除・洗濯・食事作りをしていました。

それでもどんな時も、娘の様子を確認することを欠かしませんでした。

この頃は、慢性的な睡眠不足で風邪もひきやすくなっていました。
すべてを完璧にこなそうとするのをやめて、「できないことはできなくてもいい」と思えるようになったのは、少し経ってから。

義母が美味しいごはんを届けてくれたり、夫が早朝のケアを担当してくれたりして、本当に助けられました。
“頼ること”も娘のためのケアの一部だと、今は心からそう思います。

当時と比べると、娘はできることが増えました。
声も大きくなって、自己主張もはっきりしてきて、毎日違う顔を見せてくれます。

1歳半までのこの時期は、今振り返っても特別で、たくさんの学びがありました。
医療的ケア児との生活は大変なことも多いけれど、それ以上に「今日も生きて、笑って、そばにいる」ことの尊さを教えてくれます。

1歳半までの娘との1日は、ケアの連続でした。
それでも、その中に小さな喜びや幸せがたくさんありました。
同じように医療的ケア児を育てているママやパパに、「ひとりじゃないよ」と伝えたいです。

次の記事では、1歳半までに起こった体調の変化や、PICUに入院するまでの日々を振り返ります。

※本記事はあくまで我が家の体験を記録したものであり、医療的な指導内容を示すものではありません。