医療的ケア児の育児は、退院前から退院後まで、
「専門知識が必要なこと」「手続きが複雑なもの」が多く、
どこに相談していいのか迷うことがたくさんあります。
この記事では、
医ケア児家庭が利用できる“相談できる場所”のまとめと、
私自身のリアルな体験をセットで紹介します。
初めての方でも「ここに相談すればいいんだ」とわかるように、
できるだけ具体的にまとめました。
目次
NICU退院前から支えてくれる「病院の相談員（医療ソーシャルワーカー）」
NICUやGCUに入院している段階から、
病院には担当の相談員（ソーシャルワーカー・MSW）がついてくれます。
主な支援内容
- 退院後に利用できるサービスの説明
- 訪問診療・訪問看護・訪問リハビリの案内
- 在宅医療機器のレンタル手配
- 必要物品（吸引器など）の購入アドバイス
- 小児慢性などの申請案内
- 退院後に困らないための準備全般
退院後の“伴走者”：相談支援専門員（特定相談支援）
退院後、生活全体を伴走してくれるのが相談支援専門員（市町村や事業所の担当）。
月1回程度の訪問で生活の状況を確認し、必要なら制度につなげてくれます。
主な支援内容
- サービス等利用計画（ケアプラン）の作成
- ショートステイ等の調整
- 福祉タクシー等の移動手段手配
- 行政との連絡代行・書類手続きの支援
- 家庭の悩み相談・制度の窓口対応
地域の行政サポート「保健センター」「保健所」
地域の保健センター・保健所も定期的に訪問し、成長や生活状況の確認をしてくれます。
主な支援内容
- 年数回の家庭訪問
- ミルク・栄養・生活状況の聞き取り
- 家族のサポート状況の確認
- 災害時の電源確保の確認（ポータブル電源など）
- 必要な行政サービスの案内
私が「あったらいいのに」と思う支援
現状、支援は多いけど、「実際に生活にフィットするか」は別問題 だと感じています。
私自身がお仕事探しをしている最中なのですが、
家に求人に来てくれたりしないかな。なんて考えることも。
あればいいと思うもの
- 医ケア児保護者のための専門就労窓口
- 在宅・短時間で働ける仕事の紹介
- 外出が難しくても利用できるオンライン就労支援
- 生活リズムを理解した支援スタッフ
おわりに
医療的ケア児の家庭には、
退院前の相談員、訪問相談支援、保健センター・保健所など、
さまざまなサポートがあります。
ですが、
「結局どこに何を相談すればいいの？」
「頼れる場所があるって知らなかった」
という状況になりやすいのも事実。
私自身が経験してきたことを含めてまとめました。
あなたの家庭の安心や、ちょっとした心の余裕につながったら嬉しいです。
