PICUでの入院を経て、自宅に戻った娘との生活は、以前とまったく同じとはいきませんでした。
退院後の娘は、命を守るためのケアがより繊細で、慎重を要する毎日。
この記事では、入院前の在宅生活と退院後の生活ルーティーンの違いを中心に、娘の成長と変化を記録します。
入院前の在宅生活ルーティーン
入院前の娘は、まだ呼吸器と酸素濃縮器のみで生活しており、比較的安定していました。
1日の流れは次のようなものでした。
🕘 朝のケア
- 9時起床
- 浣腸、オムツ交換
- ミルクと薬をシリンジで投与
- 吸入
🕐 午後のケア
- 13時：週3回、訪問看護師さんのケア（体温測定、吸入、オムツ替えなど）
- その他の曜日は母である私がすべて対応
🕓 夕方〜夜のケア
- 16時：ミルク投与
- 20時：浣腸、沐浴、ミルク・薬投与、吸入
- 21時：入眠
🌙 夜間のケア
- 1時・5時：オムツ替え、ミルク投与
📋 1日のケア回数（目安）
ミルク6回・薬2回・浣腸2回・吸入3回・沐浴1回
体温測定やオムツ替えは随時実施していました。
詳しくはこちらの記事をご覧ください。
退院後の生活リズムの変化
退院後の娘の生活は、より医療的なケアが中心になりました。
1回ごとの食事ではなく、8時〜23時の15時間、栄養ポンプを使って一定速度でミルクを注入する方式に。
これは、分割で与えるよりも胃への負担を減らし、体の安定を図るための方法です。
退院後の1日の流れ（例）
🕘 朝の時間（9時〜）
訪問看護師さんが来てくれ、点滴類の更新を行います。
娘には現在、次の点滴がつながっています。
ミルリーラ（強心薬）現在はピモベンダンという薬を胃管から投与しています。- ラシックス（利尿薬）
- ソリタ（輸液）
その間、私も並行してケアを開始します。
- 浣腸
- おしりをシャンプーで洗い流す
- 体拭き、保湿ケア
- 顔拭き、必要に応じて薬の投与
呼吸器を外せる時間が限られているため、沐浴の代わりに体を拭くケアが中心です。
🧴 月曜日だけは特別ケア日
布団に大人用オムツを敷き、シャワー浴のように全身を洗います。
訪問看護師さんが2人で対応してくれ、娘もとても気持ちよさそうにしています。
この日だけは呼吸器のバンドを外すことができ、皮膚への負担軽減にもつながります。
☀️ 午後のケア
- 11時：朝の薬投与、ミルク補充
- 15時半：看護師訪問（浣腸、薬投与、ミルク補充）
🌙 夜のケア
- 22時：夜の薬投与、浣腸
- 23時：ミルク終了、寝かしつけ
- 4時：オムツ替え、薬で落ち着かせて再入眠
※吸入は現在行っていません。呼吸器マスクをほとんど外せなくなったためです。
点滴・機器・薬管理の変化
退院後、娘の生活には機器が大幅に増えました。
入院前：呼吸器・酸素濃縮器
退院後：＋シリンジポンプ2台、輸液ポンプ1台、栄養ポンプ1台
薬の量や種類も倍に増え、溶かすお湯の量や水分量もミリ単位で管理するように。
- 朝：3mL
- 昼：2mL
- 夜：3mL
オムツ替えのたびに尿量を測定し、記録することも日課になりました。
カテーテルケアの重要性
カテーテル閉塞を防ぐため、ポンプのアラーム音やランプを常に確認しています。
閉塞してしまうと、在宅では交換ができず、すぐに対応が必要になります。
感染予防のためにも常に清潔を保ち、1度感染した際には高熱と抗生剤治療が必要になりました。
その際に行った「エタノールロック療法」では、カテーテルが部分的に閉塞してしまった経験もあります。
娘と過ごす時間の中で
ケア以外の時間は、抱っこやスキンシップを大切にしています。
ステロイドの影響で顔が少し浮腫んでしまいましたが、マッサージをするととても気持ちよさそう。
「退院したらたくさん抱っこしてあげよう」という約束を守りたい。
点滴や管が多い中でも、慣れながらも慎重に触れ合うよう心がけています。
おわりに
今もなお、娘は日々変化を見せています。
薬を減らし、点滴を飲み薬に切り替えるための調整も続いています。
同じ日は一日としてありません。
そのたびに、娘に合わせてケアを考え、対応を変えていく。
その先にあるのは、娘の笑顔と声。
どんな日も、娘の生きる力に励まされながら、今日も在宅医療の時間を積み重ねています。
※薬の使用方法や内容は、すべて主治医・訪問看護師の指導のもとで行っています。内容はあくまで我が家の記録です。
